Синдром Аспергера

Файл:Hans Asperger.jpg

Аспергер называл своих пациентов «маленькими профессорами».

Синдром Аспергера — одно из пяти первазивных (общих) нарушений развития, иногда считающееся одной из форм высокофункционального аутизма (то есть аутизма, при котором способность функционировать относительно сохранна). Упрощённо можно сказать, что лица с синдромом Аспергера обладают как минимум нормальным интеллектом, но нестандартными или слаборазвитыми социальными способностями; часто из-за этого их эмоциональное/социальное развитие и интеграция происходят позже обычного.

Термин «Синдром Аспергера» был предложен английским психиатром Лорной Уинг (Lorna Wing) в публикации 1981 г. Синдром получил название в честь австрийского психиатра и педиатра Ханса Аспергера (Hans Asperger), который сам использовал термин «аутистическая психопатия».

Распространённость

Полное исследование шведского населения, проведённое в 1993 году, показало, что как минимум 0,36 % детей школьного возраста несомненно удовлетворяют критериям синдрома Аспергера. Если добавить спорные случаи, распространённость увеличивается примерно до 0,71 % (Ehlers & Gillberg). По оценке Гилберга, 30—50 % больных этих синдромом не диагностированы (Gillberg, 2002). Согласно Барнарду и др., среди взрослых с нормальным интеллектом (IQ 70 или выше) распространённость синдрома Аспергера составляет 0,36 % (Barnard et. al., 2001). Большая часть их (95 %) страдают от безработицы или неполной занятости. Кроме того, взрослые с синдромом Аспергера чаще страдают от депрессии и, по мнению некоторых исследователей, больные этим синдромом чаще страдают от психозов в подростковом и взрослом возрасте (Frey 2006).

Как и другие состояния, классифицируемые как расстройства аутистического спектра, синдром Аспергера, видимо, более распространён среди лиц мужского пола, чем женского. Мужчины и мальчики составляют примерно 75—80 процентов диагностированных больных. Многие врачи считают, что это может не отражать настоящей частоты его появления у женщин; известный эксперт по синдрому Аспергера, Тони Эттвуд (Tony Attwood), предполагает, что женщины могут лучше компенсировать свои проблемы из-за разницы в социализации (Attwood, с. 151-2). Некоторые свидетельства в пользу этого предположения обнаружены Эхлерз и Гиллберг. Согласно их исследованию, несомненные случаи синдрома Аспергера дают соотношение полов 4:1, но если добавить спорные и другие пограничные случаи, получится гораздо менее «перекошенное» соотношение 2,3:1.

Основная масса информации, доступной о синдроме Аспергера, относится к детям; сегодня существует больше догадок, чем твёрдых фактов про то, как он влияет на взрослых. Считается, что большинство людей с синдромом Аспергера со временем могут научиться жить со своими симптомами. Однако, «исцеления», как такового, не происходит; и некоторые видные врачи, такие как Эттвуд, а также некоторые из тех, у кого диагностирован синдром Аспергера, категорически настаивают на том, что «исцеление» и невозможно, и нежелательно (смотри дальше «Дар и проклятие» и «Культура»). По их мнению, этот синдром — наследственный и попытки вылечить или исправить его представляют собой евгенику. С другой стороны, такие организации, как Cure Autism Now не соглашаются; по этой теме ведутся ожесточённые споры.

Характеристики

Наиболее распространённые и важные характеристики синдрома Аспергера можно разделить на несколько широких категорий: социальные трудности; узкие, но интенсивные интересы; странность речи и языка. Существуют и другие особенности этого синдрома, которые, однако, не всегда считаются обязательными для его диагностирования. Необходимо отметить, что эта глава отражает в основном позицию Эттвуда (Attwood), Гиллберга (Gillberg) и Уинга (Wing) относительно наиболее важных характеристик синдрома; критерии DSM-IV (Справочник диагностики и статистики душевных заболеваний, публикуемый American Psychiatric Association) представляют несколько другой взгляд на вещи.

Социальные трудности

Хотя не существует ни одной черты, которую разделяли бы все люди с синдромом Аспергера, трудности с поведением в обществе почти универсальны, и, вероятно, являются наиболее важным критерием, который определяет это состояние. У людей с синдромом Аспергера нет естественной способности видеть и чувствовать подтекст социального взаимодействия. В результате человек с синдромом Аспергера может, например, оскорбить окружающих своими словами, хотя он вовсе не собирался никого оскорблять: просто он не чувствует границ дозволенного в данной ситуации. Часто люди с синдромом Аспергера неспособны также передать своё собственное эмоциональное состояние.

Неаутистичные люди способны получать большое количество информации о когнитивном (умственном) и эмоциональном состоянии других людей, основываясь на контексте общения, выражении лица и языке тела, но у людей с синдромом Аспергера эта способность не развита. Это ещё иногда называют «слепотой разума» — невозможность создания модели мыслей другого разума в своём. Им трудно или невозможно понять, что именно другой человек имеет в виду, но не говорит прямо (то есть «читать между строк»). Это не потому, что они не могут придумать ответ, а потому, что они не могут выбрать между возможными ответами, — индивид со «слепым разумом» не может собрать достаточно информации, чтобы сделать это, или не знает как интерпретировать собранную информацию.

Вместе с этой трудностью «чтения» чужих невербальных (несловесных) сообщений, у большинства людей с синдромом Аспергера существует трудность выражения их собственного эмоционального состояния с помощью «языка тела», выражения лица и интонации в той степени, в которой на это способны большинство людей. У них такие же, или даже более сильные эмоциональные реакции, чем у большинства людей (хотя они не всегда эмоционально реагируют на те же самые вещи), трудность — в выражении эмоций, хотя внешнему наблюдателю может казаться, что эмоций они лишены. Например, у многих людей с синдромом Аспергера могут быть трудности с «контактом глаз». Многие очень мало смотрят в глаза, так как это эмоционально перегружает их; другие смотрят в глаза неэмоциональным, «вытаращившимся» взглядом, который может показаться дискомфортным другим людям. Жестикуляция тоже может почти отсутствовать или, наоборот, выглядеть преувеличенной и неуместной.

Также стоит заметить, что поскольку синдром классифицируется как спектральное расстройство, некоторые люди с синдромом Аспергера могут обладать почти нормальной способностью к интерпретации выражения лица и другим тонким формам общения. Однако большинство людей с синдромом Аспергера не одарены этой способностью от природы. Им приходится учиться социальным навыкам с помощью интеллекта, в результате чего социальное развитие задерживается.

По мнению некоторых, многие социальные трудности аутистов правильнее охарактеризовать как взаимное непонимание между аутистами и неаутистами. Как аутисту трудно понять язык тела неаутиста, так и неаутисту трудно понять язык тела аутиста. Некоторые аутисты утверждают, что язык тела других аутистов им понять гораздо легче, чем язык тела неаутистов. В таком случае, непонимание между аутистами и неаутистами можно сравнить с непониманием между людьми разных культур.

По крайней мере в некоторых случаях, «отсутствие социальных навыков» может быть просто нежеланием общаться с другими людьми. Даже если человек не может интерпретировать выражение лица и т. д., нежелание общаться может быть дополнительным фактором. Если неаутист может сознательно избегать общения с определённым человеком из-за зла, который тот ему причинил или по моральным соображениям, то человек с синдромом Аспергера может не хотеть общаться ни с кем, кроме, возможно, какого-то одного человека, о котором он очень высокого мнения.

Узкие, интенсивные интересы

Синдром Аспергера может включать в себя интенсивный и обсессивный (навязчивый) уровень сосредоточения на объектах интереса. К примеру, один человек может быть обсессивно увлечён профессиональным боксом 1950-х, другой — государственными гимнами африканских диктатур, третий — конструированием моделей из спичек. Особенно популярные интересы: средства передвижения и транспорт (к примеру — поезда), компьютеры, математика, астрономия, динозавры. Всё это нормальные интересы обычных детей; необычность заключается в интенсивности интереса.

Иногда эти интересы сохраняются на протяжении всей жизни, в других случаях они меняются в непредсказуемые моменты времени. В любом случае, в каждый данный момент времени обычно присутствует один или два интереса. В своей области интересов люди с синдромом Аспергера часто очень тонко разбираются, способны к почти обсессивному сосредоточению и проявляют феноменальную, иногда даже эйдетическую, память. Ханс Аспергер называл своих юных пациентов «маленькими профессорами», так как, по его мнению, его тринадцатилетние пациенты обладали в своих областях интересов такими же всеобъемлющим и тонким пониманием, как университетские профессора.

Не все врачи полностью согласны с этой характеристикой; например, как Уинг, так и Гиллберг утверждают, что часто имеет место простое зазубривание, а не настоящее понимание областей интересов, хотя иногда бывает и наоборот. Стоит отметить, что эта деталь не играет роли при диагностировании, даже в соответствии с собственными критериями Гиллберга.

Вне своих областей интересов люди с синдромом Аспергера часто весьма ленивы. В школьные годы многие из них воспринимаются как умные, но неуспевающие, явно способные превзойти сверстников в своей области интересов, но постоянно ленящиеся делать домашние задания (иногда даже в своей области интересов). Другие, наоборот, способны отлично успевать по всем предметам и обладают высокой мотивацией к тому, чтобы превзойти сверстников. Это затрудняет диагностику синдрома. В серьёзных случаях, комбинация социальных проблем и узких интересов может привести к своеобразному поведению, например при встрече с незнакомцем человек с синдромом Аспергера, вместо того чтобы представиться как принято, заводит длительный монолог о своём специальном интересе. Однако, став взрослыми, они часто преодолевают свою лень и отсутствие мотивации и развивают терпимость к новым видам деятельности и новым людям.

Странности речи и языка

Люди с синдромом Аспергера часто выделяются весьма педантичной манерой разговора, использованием более формального и структурированного языка, чем того заслуживает ситуация. Пятилетний ребёнок с этим синдромом может регулярно говорить на языке, который бы подошёл университетскому учебнику, особенно в своей области интересов.

Другим распространённым (хотя и не универсальным) симптомом является буквальное понимание. Эттвуд приводит пример девочки с синдромом Аспергера, которой однажды позвонили и спросили «Павел здесь?». Хотя требуемый Павел присутствовал в доме, его не было в комнате, и, оглянувшись, чтобы убедиться в этом, она ответила «нет» и повесила трубку. Звонящему человеку пришлось перезвонить и объяснить ей, что он хотел, чтобы она нашла Павла и попросила его взять трубку (Attwood, 78).

Многие люди с синдромом Аспергера также используют слова очень специфически, включая в речь свежепридуманные слова, а также необычные сочетания слов. Они могут развить редкий дар к юмору (особенно каламбуры; игра слов; строфы, в которых смысл приведён в жертву рифме; сатира) или написанию книг. (Другой потенциальный источник юмора появляется, когда они понимают, что их буквальные интерпретации забавляют окружающих.) Некоторые настолько хорошо владеют письменной речью, что удовлетворяют критериям гиперлексии (способность понимать письменную речь выше нормы, а способность понимать устную речь — ниже нормы.). Тони Эттвуд обратил внимание на способность одного ребенка выдумывать выражения, например «tiding down» (в противоположность к «tiding up» — делать уборку; tiding обычно употребляется только вместе с up в английском), или broken («сломанный») (имея ввиду грудного брата, который не может ходить или говорить, по-английски брат — brother, может — can) (Attwood, 82).

Другие характеристики

Люди, подверженные синдрому Аспергера могут также демонстрировать диапазон других сенсорных, физиологических аномалий, и аномалий развития. У детей с синдромом Аспергера часто замечаются свидетельства замедленного развития точных моторных навыков. У них может наблюдаться специфическая «ковыляющая» или «рубящая» осанка при ходьбе, и при ходьбе они могут держать свои руки в необычной манере. Также наблюдаются навязчивые движения пальцами, ладонью или рукой.

Вообще говоря, индивидуумы с синдромом Аспергера любят порядок. Некоторые исследователи упоминают принуждение жёстким повседневным ритуалам (себя или других) как один из критериев для диагностирования этого состояния. По видимому, изменения в их повседневных ритуалах наводят страх по крайней мере на некоторых людей с этим состоянием (Attwood 100).

Некоторые люди с синдромом Аспергера страдают от разной степени сенсорных перегрузок, и могут быть патологически чувствительными к громким звукам или сильным запахам, или не любить когда к ним прикасаются — например, некоторые дети с синдромом Аспергера сильно противятся прикосновениям к голове или потревоживанию их волос. Такая сенсорная перегрузка может заострить проблемы, с которыми дети с синдромом Аспергера сталкиваются в школе, где уровень шума в классе может стать непереносимым для них. Некоторые также не в состоянии заблокировать некоторые повторяющиеся стимулы, такие как постоянное тиканье часов. Тогда как большинство детей перестанут регистрировать этот звук в течение короткого времени, и могут услышать его только с помощью усилия воли, дети с синдромом Аспергера могут отвлекаться, стать возбуждёнными, или даже (в редких случаях) агрессивными, если звук не будет прекращён.

Кажется существует сильная корреляция между теми, у кого есть синдром Аспергера или высоко-функциональный аутизм, и тех, у кого тип личности INTP в соответствии с индикатором типа личности Myers-Briggs (MBTI): описание 1, описание 2. Другая теория утверждает, что синдром Аспергера коррелируется с типом личности INTJ, тогда как высокофункциональный аутизм коррелируется с типом личности INFJ.

Жизнь с синдромом Аспергера

Синдром Аспергера обычно приводит к проблемам в нормальных социальных взаимодействиях со сверстниками. Эти проблемы могут быть очень серьёзными, особенно в детстве и юношестве; дети с синдромом Аспергера часто являются жертвами задир, обидчиков и хулиганов (на Западе все эти явления называются одним словом — bullying) в школе из-за их специфического поведения, речи и интересов, и из-за их слабой, или ещё неразвившейся способности воспринимать, и адекватно, и социально допустимо отвечать на неречевые знаки, особенно в ситуациях интерперсонального конфликта. Ребёнок или подросток с синдромом Аспергера часто озадачен источником такого плохого обращения, не понимая что было сделано «неправильно» («не по правилам», «не по понятиям»). Социальное отторжение детей с синдромом Аспергера может доходить до такой степени, что они создают воображаемых друзей для компании (хотя это, конечно, не особенная черта синдрома Аспергера; неаутистичный ребёнок может поступить точно также). Даже дальше в жизни, многие люди с синдромом Аспергера жалуются на чувство, что они невольно становятся отсоединёнными от окружающего мира.

Дети с синдромом Аспергера часто демонстрируют продвинутые для их возраста способности в языке, чтении, математике, пространственном мышлении, музыке; иногда доходящие до уровня «одарённых», однако, как было замечено выше, это может быть уравновешено заметными задержками в развитии в других областях. Эти черты, в сумме, могут создать проблемы для учителей и других лиц, обладающих авторитетом или наделёнными властью. (Здесь может иметь значение то, что одно из социальных соглашений, которое большинство людей с синдромом Аспергера игнорируют — это уважение авторитетов. Эттвуд замечает их тенденцию чувствовать, что со всеми людьми надо обращаться одинаково, несмотря на их положение в обществе; ученик с синдромом Аспергера может не показывать уважения, пока он или она не посчитает, что оно было заработано. Такое отношение многие учителя либо не поймут, либо сделают для него сильное исключение.) Как и большинство одарённых детей, ребёнок с синдромом Аспергера может считаться учителями «проблемным» или «неуспевающим». Чрезвычайно низкая терпимость и мотивация ребёнка к тому, что они воспринимают как однообразные и непримечательные задачи (вроде типичного домашнего задания), может легко разочаровать; учитель может даже посчитать ребёнка высокомерным, злопамятным и непослушным. А в это время ребёнок молча сидит за партой, чувствуя себя расстроенным и несправедливо обиженным, и часто не зная как выразить эти чувства.

Синдром Аспергера совсем не гарантирует несчастной жизни. Интенсивное сосредоточение и тенденция логически решать задачи, свойственные синдрому Аспергера, часто дают людям с синдромом высокий уровень способностей в их области интересов. Когда эти особые интересы совпадают с материально или социально полезной задачей, индивидуумы с синдромом Аспергера часто могут жить в достатке. Ребёнок, увлечённый мореплавательной архитектурой, может вырасти и стать успешным корабельным плотником.

С другой стороны, многие люди с синдромом Аспергера могут чувствовать себя не в меру стеснёнными в ломании их ежедневных ритуалов, или быть отказанными в возможности выражать их особые интересы. Например, ребёнок с синдромом Аспергера может быть одарённым писателем для его возраста, и может быть счастлив тратить время во время уроков работая над своими историями. А учитель может настаивать, чтобы ученик, вместо этого, был внимателен на уроке, или работал над поставленным домашним заданием. Не-аутистичный ребёнок в таких условиях может немного расстроиться, но скорее всего повинуется учителю. Для ребёнка с синдромом Аспергера, с другой стороны, это испытание может быть крайне травматичным, и оставить учителя и остальную часть класса изумлёнными, почему обычно ушедший в себя ребёнок вдруг злится или расстраивается вроде бы несоразмерно ситуации. Отвергать заботы ребёнка в этот критический момент слабости — к примеру характеризуя их как незрелые или неуважительные — может сильно повредить чувство собственного достоинства ребёнка, которое и так довольно хрупкое.

Хотя многие люди с синдромом Аспергера не достигнут в своей жизни того, что обычно считается «успехом в обществе», и есть много тех, кто останутся одинокими на протяжении всей своей жизни; им вполне возможно находить понимающих людей, с которыми они могут заводить близкие отношения. У многих аутистичных людей есть дети, и у этих детей может или не может быть синдрома аутистического спектра. Также, многие люди с синдромом Аспергера заметят, что есть проблема, и попытаются научится, как адаптироваться к жизни среди людей, у которых нет синдрома, даже если они никогда в жизни не слышали термин «синдром Аспергера», или считают, что он к ним не относится. У ребёнка с синдромом Аспергера есть возможность, с помощью тренировки и самодисциплины, стать взрослым, который, хотя все ещё с синдромом Аспергера, способен неплохо социально взаимодействовать с другими. Однако, из-за замедленного социального развития, люди с синдромом Аспергера могут иногда чувствовать себя наиболее комфортно с людьми, которые немного моложе их.

Партнёры и члены семьи людей с синдромом Аспергера часто более подвержены депрессии, чем популяция в среднем, потому что люди с синдромом Аспергера не могут спонтанно выражать симпатию, и могут быть очень буквальными; с ними может быть трудно эмоционально общаться. Однако, тот факт, что они не показывают симпатию (или, по крайней мере, не делают это привычным способом), совсем не означает, что он или она не чувствуют её. Понимание этого может позволить партнёру не чувствовать себя отвергнутой/отвергнутым, и быть понятливой/понятливым. Существуют способы обойти эти проблемы; например, не скрывая свои потребности. К примеру, описывая эмоции, может быть полезно быть прямым и избегать нечётких терминов, вроде «расстроен», когда эмоция более точно описывается как «злой». Очень часто бывает наиболее эффективным просто изложить на понятном языке, что представляет из себя проблема, и спросить партнёра с синдромом Аспергера, какие эмоции он или она чувствует, или узнать причину конкретной эмоции. Очень полезно, если член семьи или партнёр прочитает как можно больше про синдром Аспергера и про другие сопутствующие расстройства, которые могут иметь место (как например те, которые упоминаются в этой статье).

Определение и критерии диагностирования

Синдром Аспергера определён в главе 299.80 Справочника диагностики и статистики душевных заболеваний (DSM-IV) как:

1. Качественное затруднение социальных взаимодействий, демонстрируемое как минимум двумя деталями из следующих:
   1. Заметные нарушения в использовании многих несловесных нюансов поведения, таких как: взгляд из глаза в глаз, выражения лица, тело (осанка) и жесты, для регулирования социального взаимодействия.
   2. Неудача в развитии отношений со сверстниками до уровня, соответствующего развитию.
   3. Отсутствие спонтанного побуждения разделять радость, интерес или достижения с другими людьми (к примеру не показывая, не принося или не указывая на интересные предметы другим людям).
   4. Отсутствие социальной или эмоциональной взаимности.
2. Ограниченные, повторяющиеся и стереотипные шаблоны поведения, интересов и занятий, демонстрируемые как минимум одним из следующих:
   1. Всепоглощающее занятие одним или несколькими стереотипными и ограниченными наборами интересов, ненормальное либо в интенсивности, либо в сосредоточении.
   2. Очевидно негибкое следование конкретным, нефункциональным ежедневным рутинам и ритуалам.
   3. Стереотипичные и повторяющиеся моторные движения (mannerisms) (например хлопанье или вертение пальцем или ладонью, или сложные движения всем телом).
   4. Настойчивое увлечение деталями или предметами.
3. Это нарушение приводит к клинически значимым недостаткам в социальной, должностной и других важных сферах деятельности.
4. Отсутствует клинически значимая общая задержка развития речи (то есть отдельные слова используются по достижении двухлетнего возраста, связные фразы к трёхлетнему возрасту).
5. Отсутствует клинически значимая задержка в познавательном развитии, или в развитии навыков самообслуживания, соответствующих возрасту, или адаптивного поведения (исключая социальные взаимодействия) и любопытства социальной средой в детстве.
6. Не удовлетворяются критерии других конкретных общих расстойств развития (Pervasive Developmental Disorder) или шизофрении.

Пожалуйста ознакомься с «DSM cautionary statement» (предупреждение об этом справочнике, доступное в английской Wikipedia). Критерии диагностирования этого справочника подвергаются критике за их нечёткость и субъективизм; состояние, которое один психолог может определить как «значительное нарушение», может быть определено другим психологом как совсем незначительное.

Кристофер Гиллберг в Справочнике по синдрому Аспергера (Christopher Gillberg: A Guide to Asperger Syndrome, Cambridge: Cambridge University Press, 2002), также критикует обороты «без значительной задержки» в DSM, и в меньшей степени некоторые другие; и аргументирует, что эти обороты говорят о неправильном понимании или чрезмерном упрощении синдрома. Он утверждает, что хотя может присутствовать значимая задержка в некоторых областях языкового развития, она часто комбинируется с исключительно высоким функционированием в других областях, связанных с языком, и аргументирует, что эта комбинация только на поверхности напоминает, но на самом деле очень отлична от нормального развития в языке и адаптивного поведения.

Частично в связи с относительно недавним появлением в DSM, и частично из-за разницы во мнениях, например Гиллберга, существуют как минимум три других, несколько отличных наборов критериев, используемых на практике, кроме вышеприведённого определения из DSM-IV. Одно из них — труд самого Гиллберга и его жены, и также рекомендуется Эттвудом; среди других отличий, это определение подчёркивает лингвистические детали, не упомянутые в критериях в DSM-IV. Еще одно определение — работа группы канадских исследователей, часто именуемое «определение Szatmari», в честь первого подписавшегося автора публикации, в которой эти критерии впервые увидели свет. Оба этих определения были опубликованы в 1989 году. Третье определение, ICD-10, очень похоже на определение из DSM-IV, и Гиллберг критикует его так же как и версию в DSM-IV.

Связь с аутизмом

Эксперты сегодня, вообще говоря, соглашаются, что не существует одного психиатрического состояния под названием аутизм. Вместо этого существует спектр аутистических расстройств, и разные формы аутизма занимают разные позиции в этом спектре. Но в некоторых кругах аутистического сообщества эта концепция «спектра» подвергается серьёзным сомнениям. Если отличия в развитии — это исключительно следствие дифференцированного приобретения навыков, то попытка различать разные «степени тяжести» может ввести в опасное заблуждение. Индивидуум может быть подвергнут нереалистичным ожиданиям, или даже ему может быть отказано в жизненно важных услугах, исключительно основываясь на очень поверхностных наблюдениях, сделанных другими в этом сообществе.

В 1940-х г. Лео Каннер (Leo Kanner) и Ханс Аспергер, работая независимо в Соединённых Штатах и Австрии, идентифицировали по сути одинаковую популяцию, хотя группа Аспергера была, пожалуй, более «социально функциональная», чем группа Каннера. Некоторые из детей, которых Каннер идентифицировал как аутистичных, могли бы сегодня получить диагноз «синдром Аспергера», и наоборот. Говорить, что «аутистичный ребёнок Каннера» — это ребёнок, который сидит и раскачивается, — ошибочно. Субъекты исследования Каннера были из всех частей спектра.

Традиционно аутизм Каннера характеризуется значительными недостатками познавательного и коммуникационного развития, включая задержки или отсутствие речи. Часто бывает совершенно ясно, что эти люди не функционируют нормально. Индивидуумы с синдромом Аспергера, с другой стороны, не демонстрируют задержек с речью. Это — более неявное расстройство, и подверженные ему индивидуумы часто просто выглядят эксцентричными.

Исследователи пытаются взяться за проблему — как разделить этот спектр. Есть много разных разделительных линий, например аутисты, которые могут говорить, против тех, кто не может; аутисты с приступами и без; аутисты с большим количеством «стереотипных манер поведения» против тех, кто с меньшим, и так далее. Некоторые исследователи продолжают пытаться идентифицировать гены, связанные с этими признаками, чтобы иметь возможность логического группирования. Когда-нибудь мы сможем услышать описание аутистичных людей с, или без гена HOXA 1, с, или без изменений в хромосоме 15, и тому подобное.

Некоторые врачи уверены, что коммуникационные и/или познавательные недостаточности настолько существенны для концепции аутизма, что они предпочитают считать синдром Аспергера отдельным, совершенно отличным от аутизма состоянием. Это — мнение меньшинства. Юта Фрит (Uta Frith, один из ранних исследователей аутизма Каннера) написала, что в людях с синдромом Аспергера, кажется, есть более чем крупинка аутизма. Другие, как Лорна Уинг и Тони Эттвуд, разделяют выводы Фрит. Доктор Салли Озонов (Sally Ozonoff) из Davis’s MIND institute Калифорнийского университета утверждает, что не должно быть разделительной линии между «высокофункциональным» аутизмом и синдромом Аспергера, и что тот факт, что некоторые индивидуумы не начинают говорить, пока не подрастут, — не причина, чтобы разделять две группы, так как обе требуют совершенно одинакового подхода.

Возможные причины и происхождение

Возможные причины и происхождение синдрома Аспергера — это горячо обсуждаемая и противоречивая тема. Мнение большинства, на сегодня, состоит в том, что причины синдрома Аспергера — те же, что и у аутизма. Некоторые, однако, с этим не согласны, и аргументируют, что к синдрому Аспергера и аутизму приводят разные вещи. Всё это происходит на фоне продолжающихся более широких дебатов относительно того, является ли синдром Аспергера и другие состояния (такие как расстройство с дефицитом внимания и гиперактивностью — ADHD) частью так называемого аутистического спектра.

Среди многих конкурирующих теорий относительно причины аутизма (и, следовательно, как многие уверены — синдрома Аспергера) — теория недосвязанности, разработанная исследователями познавания университета Carnegie Mellon и университета Пиццбурга, теория предельного мужского мозга Симона Барон-Кохэна (Simon Baron-Cohen), теория пред-работающего аутизма, теория социальной конструкции и генетика.

Некоторые теоретики приводят больше аргументов в пользу синдрома Аспергера, чем аутизма. Иногда аргументируется, что некоторые конкретные теории играют более значимую роль в синдроме Аспергера, как например теория социального сооружения и генетика. Однако это — область значительных противоречий.

Дар и проклятие

С увеличением количества диагнозов синдрома Аспергера, его образ продолжает смещаться от простого образа болезни к более сложному восприятию синдрома, со своими достоинствами и недостатками; так как есть взрослые, диагностированные с синдромом Аспергера или аутизмом, которые смогли стать очень успешными в их областях знаний, возможно как прямой результат даров интеллекта, выше среднего способности сосредотачиваться и мотивации, связанных с синдромом. К примеру, некоторые видные индивидуумы с диагнозом синдрома Аспергера — это лауреат Нобелевской премии экономист Вернон Смит (Vernon Smith), доктор Тэмпл Грандин (Temple Grandin), режиссер Стивен Спилберг (Steven Spielberg) и актёр-комик Дэн Экройд (Dan Aykroyd).

Предположения об известных людях, у которых мог быть синдром Аспергера

См. статьи en:List of recognised people with autism spectrum disorders и en:Speculation of famous people who might have autism в английской Wikipedia.

Недавно, некоторые исследователи, в частности Симон Барон-Кохэн и Иоан Джеймс, предположили, что у таких известных личностей из прошлого, как Альберт Эйнштейн и Исаак Ньютон, был синдром Аспергера, потому, что они показывали некоторые тенденции в поведении, характерные для синдрома, такие как интенсивный интерес к одной теме, или социальные проблемы. Одна из глав упомянутой книги Гиллберга посвящена этой теме, включая подробный анализ случая с философом Людвигом Виттгенштейном (Ludwig Wittgenstein), заключаясь выводом, что этот человек удовлетворяет критерии для синдрома Аспергера. Естественно, что отсутствие диагноза во время жизни человека не подразумевает, что диагностировать было нечего, особенно если иметь ввиду, что в то время не существовало широко распространённого знания о синдроме (как часто случается с синдромом Аспергера, который только совсем недавно был широко признан в психиатрических кругах). Однако такие посмертные диагнозы остаются противоречивыми.

Аргументы в пользу предполагаемых расстройств аутистического спектра у известных личностей меняются от человека к человеку. Некоторые утверждают, что в случае с Альбертом Эйнштейном (один из наиболее часто упоминаемых предполагаемых аутистиков), он поздно заговорил, был одиноким ребёнком, устраивал жестокие истерики, беззвучно повторял ранее произнесённые предложения, и нуждался в том, чтобы его жёны играли роль родителей когда он был взрослым — стереотипные факторы для аутистичного индивидуума. Исаак Ньютон заикался и страдал эпилепсией. Многие из этих предполагаемых исторических случаев синдрома Аспергера могли быть довольно мягкими (невыраженными), но некоторые скептики уверяют, что в этих случаях видны только некоторые черты аутизма, и их недостаточно для диагностирования аутистического спектра. В конце концов, многие критики исторической диагностики утверждают, что это просто невозможно — диагностировать неживого; и поэтому ничего нельзя сказать с уверенностью про то, был ли у исторических личностей синдром Аспергера.

Все эти предположения могут быть просто попыткой создать образец поведения (ролевую модель, объект для подражания) для людей с аутизмом, и продемонстрировать, что они могут делать конструктивные вещи, и делать вклад в общество. Такие предположительные диагнозы часто используются активистами за права людей с аутизмом, чтобы показать, что излечение аутизма было бы потерей для общества. Однако другим людям в движении за права людей с аутизмом не нравяться эти аргументы, потому что они чувствуют, что люди с аутизмом должны ценить свою уникальность даже если они и не желают быть исцелёнными, независимо от того, были ли люди вроде Эйнштейна аутистичными.

Отход от взгляда на синдром как на болезнь

Предполагаемый вклад в общество со стороны аутистичных индивидуумов сделал вклад в восприятие расстройств аутистического спектра как сложных синдромов, а не болезней, которые должны быть излечены. Сторонники такого взгляда отвергают концепцию о том, что существует идеальная конфигурация головного мозга, и что любое отклонение от «нормы» должно считаться патологическим. Они требуют терпимости к тому, что они называют их «нейромногообразием», похожим образом как геи и лесбиянки требовали терпимости к себе. Такие взгляды являются основой движений autistic rights и autistic pride.

Существует противоречивая теория, среди любителей фантастики, аргументирующая что большинство отличительных признаков их субкультуры могут быть объяснены тем, что у большинства из них есть синдром Аспергера. Вдобавок, статья в журнале Wired под названием «Синдром чудаков» (The Geek Syndrome) предположила, что синдром Аспергера более распространён в Кремниевой долине, считающейся раем небесным для компьютерных учёных и математиков. Она сотворила долгоживущую идею, популяризованную в периодике и в книгах о том, как помочь себе, что «Синдром чудаков» равен синдрому Аспергера, и сконденсировала дождь поспешных самодиагнозов; в частности из-за того, что в статья в журнале была напечатана вместе с 50-ю вопросами Теста индекса аутистического спектра Симона Барон-Кохэна. Так же как и некоторые люди с синдромом Аспергера, чудаки (geeks) могут демонстрировать крайний профессиональный или случайный интерес к компьютерам, науке, инженерии и сопутствующим областям, и могут быть интровертами, или приоритизировать работу над другими аспектами жизни. Однако никто ещё не пытался определить, имеет ли тип личности «Синдром чудаков» прямое отношение к аутизму, или это просто вариант обычного типа личности, не являющийся частью аутистического спектра.

Критика

Некоторые люди, включая некоторых с диагнозом синдрома Аспергера, аргументируют, что этот синдром — это социальная конструкция. Профессор Симон Барон-Кохэн из Центра исследования аутизма написал книгу, в которой он приводит аргументы, что синдром Аспергера — это крайняя степень того, чем мозг мужчин отличается от мозга женщин. Он говорит, что, вообще говоря, мужчины — более способны к систематизации, чем женщины, и что женщины — более способны к сопереживанию, чем мужчины (Baron-Cohen, 2003). Цитируется фраза самого Ханса Аспергера, который говорил о своих пациентах, что они обладают «экстремальной версией мужской формы интеллекта». Концепция противопоставления мужского и женского интеллекта, однако, является противоречивой, и хотя в 2005 году теория биодетерминизма популярна среди исследователей психологии и социологии, она остаётся теорией, а не доказанным фактом.

В качестве категории, которая претендует на обладание чётко определённым нейро-биологическим фундаментом, синдром Аспергера, вероятно, обладает такой же степенью действительности, как и целый набор других психиатрических наименований, таких как: расстройство с дефицитом внимания и гиперактивностью, широко раскритикованное ведущими психиатрами — как например Peter Breggin и Sami Timimi; obsessive compulsive disorder (смотри OCD) и клиническая депрессия, усердно продвигаемые растущим сектором психиатрической медицины и фармацевтической промышленностью. Все черты поведения, связанные с этим состоянием, в разной степени проявляются и в общей популяции. Люди, диагностированные с синдромом Аспергера, значительно отличаются друг от друга в плане интеллектуальной, профессиональной и социальной производительности, диапазона интересов, разговорчивости, конформизма, гиперчувствительности, и прочего… Хотя небольшое меньшинство может быть по-настоящему высоко-функциональными аутистиками (с недостаточностью общения и привязанности, заметной с раннего детства), и немало замешательства относительно диагностики царит среди экспертов по аутизму, не существует научного доказательства связи между серьёзным аутизмом типа Каннера и чудаческими, либо несколько непривычными чертами многих людей в нашем обществе. Тончайшие отличия в окружении, соматические и неврологические отличия могут влиять на развитие нашей личности и наши стратегии социализации. Среди тех, у кого диагностирован синдром Аспергера, у очень многих присутствует одна из форм dyspraxia (трудность планирования движений тела), которая приводит в детстве к предпочтению заниматься наедине, а не вместе с другими. Много внимания уделяется центральной роли, которую играет «теория разума» в категоризации аутистического спектра, однако явно, что среди общей популяции присутствует огромная вариация в относительных уровнях социальной наивности и эго-центричности. Многие из наших социальных навыков приобретаются в раннем детстве через привязанность к нашему символу материнства, и далее через игру со сверстниками. Факторы из окружающей среды, вмешивающиеся в эти формирующие процессы, могут оставить отпечаток на всю жизнь, заставляя некоторых отходить от социального мэйнстрима и становиться замкнутыми, несоциальными индивидуумами.

Ещё одно возражение, противопоставленное этому взгляду, это то, что хотя синдром Аспергера более распространён среди мужчин, чем среди женщин, персоналии женщин с синдромом Аспергера не обязательно выглядят как чем-то мужские, и некоторые из них могут демонстрировать исключительный интерес к якобы «женственным» или «правополушарным» занятиям, вроде искусств или тацев. Однако, возвращаясь назад, то, что воспринимается как «мужественная персоналия», может быть не то, что Барон-Кохен имел ввиду, говоря про мужской интеллект, и искусство, или тацевание, могут считаться женственными только благодаря определённым социальным условностям. То, что искусство или тацевание воспринимаются некоторыми как женственные занятия, явно не означает, что интерес пациента к ним мотивируется или направляется не-систематической (предположительно «женской», в труде Барон-Кохэна) структурой мозга.

Культура

Главная статья — en:autistic culture в английской Wikipedia.

Многие люди с синдромом Аспергера в общем называют себя в бытовых разговорах с помощью более мягкого «aspie», или «aspy». Другие предпочитают «Aspergian», «Asperger’s autistic» или вообще никаких особых названий. Многие, кто считает, что не существует значительной разницы между синдромом Аспергера и аутизмом из-за их аналогичных вариаций спектра, могут предпочитать термин «autie» или просто «autistic», как более общий термин.

Чтобы ссылаться на себя как на группу, многие люди с синдромом Аспергера используют термин «нейроотличные» (neurodivergent), источники которого лежат в том факте, что синдром Аспергера считается профессиональными медиками неврологическим расстройством. Чтобы ссылаться на людей, которые неаутистичны, многие из них воспользуются термином «нейротипичные» (neurotypical), или, сокращённо, NT. Вдобавок, людей в поисках исцеления от аутизма иногда, с насмешкой, называют «curebies».

Источники

Эта статья — близкий перевод её английской версии, в которой приведены источники и много ссылок на дополнительную информацию.

См. также

• Синдром Вильямса
• Синдром Каннера
• Синдром Леша—Нихана
• Синдром Ульриха—Нунана
• Синдром Ретта

Ссылки

• Глава 6 книги «Аутизм: Определение и диагностика»
• Статья «Почему Немцы не Русские» Белоусова Д. Н.
• Рассылка Проблемы Аутизма
• Синдром Аспергера — Русскоязычный сайт, посвящённый синдрому Аспергера. Статьи, написанные аутистами, описания симптомов, рекомендации для родителей.
• Форум аутичных людей и их друзей и родственников

cy:Syndrom Asperger hu:Asperger-szindróma